Hugo kämpar mot döden-varje dag

Bllir helt förkrossad när ja läser om lilla Hugo, 8 mån,  som har en hemsk och dödlig hudsjukdom där hans hud går sönder vid minsta beröring. Som heter Epidermolysis bullosa, EB. Mamma hjärtat går i tusen bitar. Blir att man tänker på om nån av sina egna barn skulle ha de. Jag förundras över hans föräldrar som kämpar varje dag för hans rättigheter.

Är såå himla hemskt att detta måste hända små barn som knappt hunnit börja leva sina liv. Även hemskt för föräldrarna som aldrig vet om de kommer bli deras sista dag med sina barn. Jag bara ryser av tanken.

Läste i expressen om den svenska sjukvården. Att man i Sverige inte har den kunskap om just denna sjukdom.

Taget från expressen

Hugo, åtta månader, lider av den mycket ovanliga och obotliga sjukdomen, Epidermolysis bullosa, EB, som gör att huden lossnar. Foto: Privat

Föreningen sågar vård för hudsjuka

Svårt hudsjuka Hugos mamma kämpar för att sonen ska få en behandling som kan rädda hans liv.
Men svensk sjukvård är dåligt rustad för den dödliga sjukdomen, säger Therese Svedjeskog, ordförande i EB-föreningen.
- Man måste göra hela jobbet själv, säger hon. Läs resten HÄR

Står i aftonbladet att de går att operea, och att dom gör de i USA (så klart) men att den svenska sjukvården har nekat dem den. tycker den är för riskfylld.

Men vadå, är de inte bättre att göra den då? För ifall lilla Hugo inte får den kommer han dö. Sj tycker ja de är värt riskerna.

Detta stod i Aftonbladet:


Vägrar ge upp

Den svenska sjukvården har hittills nekat dem en operation med motiveringen att riskerna är för stora, och att det är osäkert om transplantationen verkligen kan hindra sjukdomen från att spridas.
Men Hanna och Magnus vägrar att ge upp.
– Nu har landstinget här
i Blekinge visat sig positiva. De säger inte nej längre utan menar att de ska undersöka alla möjligheter som finns.
– Min dröm är att läkarteamet från USA ska komma till Sverige och genomföra operationen här, säger Hanna.
Men kampen mot sjukdomen är också en kamp mot tiden. Hugos tillstånd kan försämras plötsligt.
– Därför vågar jag inte hoppas för mycket, men jag är ändå glad att vi har satt sjukdomen på kartan. Det kan underlätta för andra familjer som drabbas.

Läs hela artikeln HÄR


Jag hoppas de får godkännande snart så de kan rädda lilla Hugo. Kommer att be för honom och hans föräldrar ( ber inte i vanliga fall, men nån gång ska va första)
Så gör ni de oxå.

Alla mina tankar går till er

Puss och Kram Ninnie